|
Stichting PVP, vertrouwenspersonen in de zorg
12e jaargang nummer 2 zomer 2002
Inhoudsopgave
Pvp'en behandelen steeds meer vragen en klachten van cliënten over dwangmiddelen. In
2001 registreerde de Stichting PVP er meer dan duizend. De klachtencommissie stelt
cliënten vaak in het gelijk.
separatie 748
afzondering 89
medicatie 151
fixatie
42
vocht/voeding 3
Klachten over middelen en maatregelen in 2001
Casus
Opsluiten, vastbinden en spuiten
Na aankomst in het psychiatrisch ziekenhuis wordt Piet direct naar de separeercel
gebracht. Als de verpleegkundigen zien dat Piet flinke wonden op zijn armen en buik heeft,
vragen ze hem hoe die daar komen. Piet vertelt dat hij dat zelf heeft gedaan. Met linnen
banden bindt men hem vast op het bed. Een dag later wordt hier nog dwangmedicatie aan
toegevoegd. De cliënt protesteert bij de klachtencommissie tegen de gelijktijdige
toepassing van deze middelen en maatregelen. Zijn behandelaar gaat ervan uit dat, bij een
dergelijke ontregeling, je beter te veel dan te weinig maatregelen kunt nemen. "Het
hangt af van hoe je het op dat moment inschat en dan kies ik voor optimale
beveiliging". Hij heeft de indruk dat zijn beslissing inhoudelijk nog zo gek niet is
omdat er snel verbetering optreedt.
De klachtencommissie constateert dat de behandelaar
- die verantwoordelijk is voor het besluit tot toediening van dwangmedicatie - de cliënt
niet heeft gezien. De commissie acht het onaanvaardbaar dat de drie maatregelen worden
toegepast, louter op basis van informatie die door verpleegkundigen is verstrekt. Ook
ontgaat het de commissie hoe de behandelaar tot het oordeel kan komen dat - achteraf gezien -, waarschijnlijk een juiste beslissing is genomen. Immers, bij een dergelijke
beslissing dienen niet alleen de veiligheidsaspecten, maar ook de belangen van de cliënt
en zijn belevingswereld worden meegewogen. De commissie stelt vast dat het verzoek van de
verpleegkundigen, om de drie maatregelen toe te passen en de beslissing om de assistentie
van de politie in te roepen was ingegeven door de matige personele bezetting. De commissie
meldt dat toepassing van dwangmaatregelen niet afhankelijk mag zijn van de personele
bezetting en verklaart de klacht gegrond.
Het aantal vragen en klachten over dwangmiddelen neemt toe. In 2000 hebben cliënten
895 vragen en klachten over dwangmiddelen aan de pvp voorgelegd. In 2001 zijn dit er reeds
1054. Deze dwangmiddelen worden ook wel middelen en maatregelen genoemd. De Inspectie voor
de Gezondheidszorg constateert in het jaarverslag 2001 een daling van het aantal meldingen
van middelen en maatregelen binnen de sector psychiatrie (4289 meldingen).Van belang is
natuurlijk wel dat instellingen tijdig en correct melden. Uit de evaluatie van de Wet Bopz
(elders in dit nummer) blijkt dat daaraan wordt getwijfeld.
Noodsituatie
Een ziekenhuis kan tegen de wil van een cliënt, middelen en maatregelen toepassen om
een noodsituatie op te heffen. Een voorwaarde is, dat de noodsituatie wordt veroorzaakt
door de psychiatrische ziekte van de patiënt. Een andere voorwaarde is dat de
noodsituatie niet is voorzien of beschreven in een behandelingsplan. Het doel is het
opheffen van een tijdelijk, acuut gevaar voor de cliënt of voor anderen, dat onverwacht
ontstaat en niet werd voorzien. Ook een dreiging van dat acute gevaar wordt als voldoende
grond gezien om in te grijpen. De toepassing van middelen en maatregelen mag niet langer
duren dan zeven dagen. Daarna kan het ziekenhuis de toepassing voortzetten als vastgelegd
onderdeel van een behandelingsplan.
Wens patiënt
Als het ziekenhuis afweegt, of en zo ja, welke middelen en maatregelen zij zal
toepassen, moet zij zich laten leiden door drie rechtsbeginselen. Het
doelmatigheidsbeginsel betreft de vraag of het middel de noodsituatie wel opheft. Het
proportionaliteitsbeginsel betreft de vraag of het middel in verhouding tot het gevaar
niet te zwaar is. Een derde afweging, die van het subsidiariteitsbeginsel, betreft het
inzetten van het minst ingrijpende middel. Bij deze afweging moet ook de wens van de
cliënt worden betrokken.
Onderbezetting
Volgens het Trimbos-instituut wordt er bij het beëindigen van tijdelijk acuut gevaar
nu meer rekening gehouden met de voorkeur van de cliënt dan in 1996. Toch blijven er in
de praktijk ook andere motieven bij de keuze voor middelen en maatregelen een rol spelen.
Dit zijn onder meer personele onderbezetting, organisatorische problemen en gebrekkige
faciliteiten. Deze noodsituaties zijn niet bepaald de noodsituaties die worden
genoemd in art. 39 van de Wet Bopz. Ook de Inspectie meldt dat andere motieven soms een
rol spelen bij het toepassen van middelen en maatregelen. Zo zou er in sommige gevallen
onvoldoende capaciteit zijn om een noodsituatie zorgvuldig op te vangen.
Dubbele toepassing
Uit het aantal klachten over de toepassing van één of meerdere middelen en
maatregelen blijkt dat veel cliënten de indruk hebben dat met hun wensen te weinig
rekening is gehouden. De klachtencommissie stelt bij twee op de vijf klachten over
separatie en één op de vijf klachten over medicatie de cliënt in het gelijk. Ook bij
dubbele dwangtoepassing blijkt dit verschil duidelijk aanwezig. De pvp'en registreerden in
2001 elf procedures waarbij de klachtencommissie verzocht werd een uitspraak te doen over
een combinatie van middelen en maatregelen. De klachtencommissie verklaarde hiervan vijf
maal de klacht over separatie gegrond; de klacht over de medicatie werd slechts eenmaal
gegrond verklaard. Het is opmerkelijk dat de klachtencommissies klachten over separatie
vaker gegrond verklaren dan die over medicatie.
Afspraken
Veel pvp'en merken dat de ziekenhuizen duidelijk rekening houden met de voorkeur van de
cliënt. Over de toepassing van middelen en maatregelen worden van tevoren (schriftelijke)
afspraken gemaakt. Er zijn ook ziekenhuizen die niet met de cliënt overleggen. Daar
bepaalt het team of de behandelaar welke middelen of maatregelen worden ingezet om de
noodsituatie zo snel mogelijk op te heffen. Beheersbaarheid van de situatie/afdeling weegt
dan zwaarder dan de wens van de cliënt.
AD/TvV
Wanneer er besloten is om middelen en maatregelen toe te passen moet er rekening
gehouden worden met de voorkeur van de patiënt. Hoe ver strekt dat rekening houden, heeft
de patiënt bij de keuze van het middel een beslissende stem?
Loes Verburg, cliënt: Ik snap niet waarom iedereen zo hard zijn best doet om mij
uit de separeer te houden. Natuurlijk is het niet leuk om opgesloten te worden maar het is
echt veel erger om een spuit in je bil te krijgen. Afschuwelijk, vier verpleegkundigen die
je op de grond duwen en dan dat spul in je spuiten. Het is zo definitief, je kan het er
niet meer uithalen. Elke keer als er weer ingegrepen moet worden, hebben we dezelfde
discussie, ze vinden het mensonterend om mij op te sluiten en denken dat ik rustig word
door de medicatie. Zo werkt het niet. Ik word sneller rustig als ze me een tijdje in de
separeer stoppen. Alleen al het vooruitzicht van die spuit, nee, daar word ik echt nog een
keer helemaal gek van.
Rick Mentjox, directeur medische zaken: 'niet doorslaggevend wel zwaar meetellend. Het
gaat om ernstig gevaar. Je moet dan het middel kiezen wat het beste werkt om het gevaar af
te wenden. Welk middel het best werkt bij iemand is afhankelijk van een aantal factoren.
Het ziektebeeld bijvoorbeeld. Iemand die psychotisch is, sluit je niet zo snel op, dat
roept juist vaak achterdocht en verwarring op. Bij zo iemand grijp je liever in met
medicatie. En mensen met een borderline persoonlijkheidstoornis, daarvan is ook bekend dat
je erg terughoudend moet zijn met separatie. Niet alleen het ziektebeeld is belangrijk ook
de cultuur waar iemand vandaan komt, speelt een grote rol. Een Marokkaanse patiënt kiest
over het algemeen veel eerder voor een spuit dan een Hollandse patiënt. Het maakt wel
verschil of het middel gebruikt wordt om een noodsituatie op te heffen of dat het gaat om
dwangbehandeling. Separatie is géén behandeling dus daarvoor kies je niet snel bij
dwangbehandeling. De mening en ervaring van de patiënt, daarmee moet je rekening houden.
Ik vind het ook erg belangrijk om niet alleen tijdens de dwangmaatregel maar ook daarna
met de patiënt te praten over hoe het is gegaan en hoe het is beleefd. Die ervaring moet
je bij een eventuele volgende keer zwaar mee laten wegen.'
Maarten Vermeulen, voorzitter Anoiksis: Lijkt me uitstekend! Ik denk dat
separatie bij mensen met schizofrenie niet nodig is, het enige wat helpt is medicatie,
maar de keuzemogelijkheid moet er zijn. Op die keuze moet je dan wel dagelijks terugkomen
want het kan zijn dat iemand het toch niet zo leuk vindt in bijvoorbeeld de separeer. Het
moet alleen toegepast worden als de patiënt er voor kiest, iedere dag opnieuw. Ik denk
overigens dat separatie vaak wordt toegepast wegens personeelsgebrek en dat is natuurlijk
niet te bedoeling. Medicatie is volgens mij in eerste instantie ook niet leuk maar
achteraf is het toch vaak het beste.
Jan Pols, psychiater: het antwoord op deze vraag lijkt eenvoudig: natuurlijk moet
je de voorkeur geven aan wat de cliënt het liefste wil. Dat is belangrijk om hem of haar
veel leed en angst te besparen, het is ook belangrijk omdat je ermee investeert in een
betere relatie, die hopelijk ook perspectieven kan bieden voor de toekomst. Maar er kunnen
ook andere factoren meespelen. Als separatie het alternatief is, blijkt dat bij deze
cliënt ook een zinvol alternatief? Iemand kan ook daarvoor zo angstig zijn dat die
oplossing veel erger, veel angstiger, veel ondermijnender is op de langere duur. Is er een
onderhandelingsmogelijkheid met de cliënt, bijvoorbeeld over het slikken van medicijnen?
Als psychiater heb je een eigen deskundigheid en een eigen verantwoordelijkheid, zeker ook
in het contact met dit soort cliënten. Het zonder meer stellen dat de cliënt altijd het
laatste woord moet hebben doet te kort aan de complexiteit van de situatie.
De heer H. Hugen, lid M of M commissie: het uitgangspunt in het contact tussen
hulpverlener en een cliënt moet zijn: geen behandeling zonder instemming van de cliënt
en zonder behandelplan. Alles wat daarbuiten aan behandeling gebeurt kan alleen
plaatsvinden om zwaarwegende redenen en conform wettelijke vereisten. Bij middelen en
maatregelen gaat het om bijzondere activiteiten die men voor de behandeling en (of) het
verblijf noodzakelijk vindt. Ook hiervoor geldt dat instemming van de cliënt het
uitgangspunt is. Het is dus van belang dat de hulpverlener met de cliënt overlegt over
het resultaat dat men met de toepassing van middelen en maatregelen wil bereiken.
Tenslotte lukt een samenwerking het best wanneer daar overeenstemming over is. Zijn zij
het daar niet over eens dan kan onderhandelen soms helpen om een bevredigende oplossing te
vinden. Wanneer meerdere middelen en maatregelen tot het gewenste resultaat leiden, ligt
het voor de hand díe middelen of maatregelen te kiezen welke de voorkeur van de cliënt
heeft. Hulpverleners moeten proberen hun creativiteit te gebruiken om keuzemogelijkheden
voor de cliënt te creëren Het is echter goed te bedenken dat er niet in alle gevallen
keuzemogelijkheden zijn en dat daar waar die er wel zijn de ene activiteit soms tot een
sneller of beter resultaat leidt dan een andere. Ook zijn mensen wel eens zo in de war dat
een gesprek over de gewenste behandeling niet gevoerd kan worden. In dat geval kan de
hulpverlener met familie of een goede bekende overleggen maar als die er niet zijn, of
niet bereikbaar zijn dan zal de hulpverlener een verstandige beslissing moeten
nemen.
FSC
Het rapport omvat de volgende 9 deelonderzoeken:
- Verlof- en ontslagregeling in de psychiatrie
- Externe rechtspositie in de psychogeriatrie en in de verstandelijk gehandicaptensector
- Interne rechtspositie in de psychogeriatrie en verstandelijk gehandicaptensector
- Interne rechtspositie in de psychiatrie
- Het klachtrecht en het toezicht door de Inspectie voor de Gezondheidszorg
- Toepassing van de Wet Bopz in de kinder- en jeugdpsychiatrie
- Het algemene Voorlichtingsplan en uitgezet onderzoek op basis van de eerste evaluatie
- Het Bopzis-registratiesysteem
- De rol van de Wet Bopz in de forensische psychiatrie
Het rapport is op 5 april 2002 door de Ministers van VWS en Justitie aangeboden aan de
Tweede kamer. Het evaluatierapport, alsmede de verschillende deelonderzoeken afzonderlijk,
is te bestellen bij ZonMw, postbus 93245, 2509 AE Den Haag, T 070 3495111
TWEEDE EVALUATIE WET Bopz
In maart 2002 publiceerde ZonMw het rapport van de tweede evaluatie van de Wet Bopz.
De PVP-krant zet de belangrijkste resultaten uit de deelonderzoeken over verlof en
ontslagregeling en over de interne rechtspositie in de psychiatrie voor u op een rij.
Geen behoefte aan de voorwaardelijke machtiging
Noch de eerste evaluatie van de Wet Bopz, noch deze tweede evaluatie, geven
duidelijkheid over het aantal malen dat verlof en (voorwaardelijk) ontslag verleend wordt.
Ongeveer een derde van de gedwongen opgenomen patiënten lijkt met ontslag te gaan als de
inbewaringstelling of rechterlijke machtiging afloopt, terwijl een derde onder voorwaarden
met ontslag gaat en aan eveneens een derde wordt onvoorwaardelijk ontslag voordat de
maatregel afloopt. Over het aantal verleende paraplu-machtigingen is bij
gebrek aan registratie niets te zeggen, waarschijnlijk door dat de Wet Bopz dit begrip als
zodanig niet kent. De wettelijke bepalingen over verlof en ontslag blijken maar matig te
worden nageleefd. Bij verlof dat langer dan 60 uur duurt vindt weinig of geen overleg
plaats met de Inspectie, krijgt de patiënt zelden een schriftelijke verklaring mee van
verlof en is het niet de geneesheer-directeur, maar de behandelaar die in de praktijk het
verlof verleent. Een aantal instellingen overschrijdt regelmatig de maximum termijn van
twee weken voor verlof. In de praktijk blijkt men verlof vooral te verlenen aan patiënten
die stabiel zijn, aan medicatie gewend zijn en voor wie voldoende opvang gedurende het
verlof is gegarandeerd. Voorwaardelijk ontslag verleent de behandelaar wanneer hij vindt
dat de patiënt onder voorwaarden in staat is buiten de instelling te verblijven, zonder
dat opnieuw gevaar dreigt of optreedt. De voorwaarden die gesteld worden aan verlof en
ontslag hebben vrijwel altijd betrekking op het innemen van medicatie en het houden van
contact met een (vaak ambulante) behandelaar. Het niet naleven van de voorwaarden leidt
niet per definitie tot heropname; hiertoe wordt doorgaans pas overgegaan als er gevaar
ontstaat. De paraplu-machtiging wordt in de praktijk als een zeer bruikbare
regeling ervaren, met name voor de groep patiënten die ertoe neigt zich aan behandeling
of medicatie-inname te onttrekken. Zowel psychiaters, geneesheren-directeurs als
patiëntenorganisaties gaven aan geen behoefte te hebben aan de voorwaardelijke machtiging
(waartoe een wijziging van de Wet Bopz aanhangig is, red.), omdat kan worden volstaan met
de in de praktijk gegroeide regeling van de paraplu-machtiging. Met name de
patiëntenorganisaties zijn tegen de voorwaardelijke machtiging, omdat zij vrezen dat de
criteria voor het verlenen van een voorwaardelijke machtiging (te) soepel zullen worden
toegepast en dwang en hulp in hun optiek niet samengaan.
Verwarrende informatie
Het deelonderzoek over de interne rechtspositie in de psychiatrie spitst zich toe op
het functioneren van de interne rechtspositieregeling van de Wet Bopz in de praktijk van
de psychiatrische instellingen en beperkt zich tot de artikelen 37 tot en met 40 Wet Bopz.
Uit het onderzoek blijkt dat de huisregels zijn verbeterd ten opzichte van de eerste
evaluatie van de Wet Bopz, maar dat deze nog altijd onderwerpen bevatten die daarin niet
thuishoren (zoals behandelvisies, vrijheidsbeperkingen en sancties). De
informatiebrochures van de onderzochte instellingen bevatten met name over dwangtoepassing
dikwijls onvolledige, verwarrende en soms ook onjuiste informatie en het klachtrecht bleek
daarin opvallend onderbelicht. Standaard beperkingen in de bewegingsvrijheid van
patiënten met een inbewaringstelling werden zowel in de huisregels als in
informatiebrochures veelvuldig aangetroffen.
Ernstig gevaar te eng
Met betrekking tot de behandeling is gebleken dat sneller en vaker een schriftelijk
behandelingsplan wordt opgesteld en dat het verplichte overleg met de vorige behandelaar,
de huisarts en de (wettelijk) vertegenwoordiger in vergelijking tot de eerste evaluatie
meer gestalte heeft gekregen. Zowel de vertegenwoordigersregeling als het begrip
wilsonbekwaamheid in artikel 38 Wet Bopz roepen echter onduidelijkheden op en worden niet
altijd juist toegepast en geïnterpreteerd. Met betrekking tot dwangbehandeling blijkt dat
vooral het begrip ernstig gevaar in de praktijk als te eng en daardoor
problematisch wordt ervaren, als gevolg waarvan soms buitenwettelijke criteria (zoals
gevaar voor materiële zaken) worden gehanteerd. In de jurisprudentie tekende zich in de
periode waarop het onderzoek betrekking heeft een tendens af om het begrip ernstig
gevaar eng te interpreteren. Het onderscheid tussen de criteria voor
dwangbehandeling en de criteria voor middelen en maatregelen blijkt niet helder te zijn.
Gesignaleerde knelpunten zijn de scheiding tussen dwangopneming en dwangbehandeling en de
grens tussen de Wet Bopz en de Wgbo als het gaat om somatische dwanginterventies.
Voorkeur patiënt
Wat betreft de middelen en maatregelen bleken separatie en dwangmedicatie, al dan niet
gecombineerd, het meeste te worden toegepast. Het wettelijk begrip tijdelijke
noodsituatie levert in de praktijk interpretatieproblemen op en wordt nogal eens
verward met het voor dwangbehandeling vereiste ernstige gevaar. Onbevoegden
blijken dikwijls in eerste instantie de beslissing tot het toepassen van middelen en
maatregelen te nemen (de beslissingsbevoegdheid ligt in beginsel bij een arts, red.) en
bij de uitvoering ervan stuit men nogal eens op praktische problemen, zoals gebrekkige
faciliteiten en de personele bezetting. Bij de keuze van een middel en maatregel lijkt in
toenemende mate rekening te worden gehouden met de voorkeur van de patiënt. Zowel ten
aanzien van dwangbehandeling als ten aanzien van de toepassing van middelen en maatregelen
blijken de meldings- en registratieverplichtingen gebrekkig te worden nageleefd.
Terugkoppeling vanuit de Inspectie naar aanleiding van meldingen die wel zijn gedaan wordt
gemist.
Weinig aandacht voor vrijheidsbeperkingen
In vergelijking tot dwangbehandeling en middelen en maatregelen, blijken
vrijheidsbeperkingen (artikel 40 Wet Bopz) in de praktijk weinig aandacht te krijgen. Dit
blijkt niet alleen uit de gehouden interviews, maar ook uit de onderzochte beleidsstukken
van de instellingen. De bekendheid bij de beroepsbeoefenaren met de drie wettelijke
gronden voor vrijheidsbeperkingen bleek dan ook gering te zijn. Beperkingen van de
bewegingsvrijheid in en rond het ziekenhuis worden in de praktijk het meest toegepast,
hetgeen dikwijls op ruimere gronden gebeurt dan de wet toelaat. Hiertoe wordt ook gerekend
het standaard beperken van de bewegingsvrijheid bij patiënten met een inbewaringstelling.
Praktische problemen, zoals de bouwkundige situatie en gebrek aan begeleidend personeel,
blijken dikwijls een belangrijke rol te spelen bij het inperken van bewegingsvrijheid.
Aanbevelingen
Op basis van alle negen deelonderzoeken, formuleert de begeleidingscommissie, 35
aanbevelingen, waarvan wij de belangrijkste aanbevelingen voor de psychiatrie hieronder
voor u samenvatten.
- De overheid moet de voorlichting over de Wet Bopz aan zowel beroepsbeoefenaren als aan
patiënten bevorderen en verbeteren.
- De instellingen behoren wettelijke registratieverplichtingen op het gebied van verlof en
ontslag beter na te leven.
- Instellingen moeten een duidelijker onderscheid maken tussen algemene huisregels die
voor alle patiënten gelden en vrijheidsbeperkende maatregelen die, met inachtneming van
het bepaalde in artikel 40 Bopz, alleen op basis van een individuele indicatie mogen
worden toegepast.
- De Inspectie moet haar toezicht op de naleving van de interne rechtspositieregeling én
op de inhoud van beleidsdocumenten en informatiebrochures van instellingen, intensiveren.
- De betrokken organisaties en beroepsgroepen in het veld behoren richtlijnen te
ontwikkelen waarin wordt ingegaan op belangrijke aandachtspunten rond de criteria voor en
de toepassing van dwangbehandeling.
- De informatieverstrekking aan patiënten over het Bopz-klachtrecht dient te verbeteren.
Dit betekent onder andere dat patiënten expliciet schriftelijk worden geïnformeerd over
de reden die tot een klachtwaardige beslissing op basis van artikel 41 Wet Bopz heeft
geleid en dat zij gewezen worden op de mogelijkheid de bijstand van de pvp in te roepen en
een klacht bij de klachtencommissie in te dienen.
- De overheid moet zich beraden over een beroepsmogelijkheid voor aangeklaagde
behandelaars in de artikel 41-procedure. Nu (na een wijziging van artikel 41 Wet Bopz die
op 1-2-2002 is ingegaan, red.) de art. 41-klachtencommissie een zelfstandige
beslissingsbevoegdheid heeft, behoren nadere eisen te worden gesteld aan de deskundigheid
van de commissieleden.
- Binnen afzienbare termijn behoort de patiëntenvertrouwenspersoon ook verplicht te
worden gesteld binnen de psychogeriatrie en de verstandelijk gehandicaptenzorg.
- De Inspectie moet beter worden toegerust om de specifieke toezichthoudende taken op
grond van de Wet Bopz te kunnen verrichten en moet er actief naar streven dat de
onduidelijkheid die in het veld bestaat over het Inspectiebeleid inzake het uitoefenen van
toezicht en het reageren op meldingen wordt weggenomen.
- Ten aanzien van de kinder- en jeugdpsychiatrie dient de overheid, mede in het licht van
de Wet Bopz, duidelijkheid te verschaffen over de toelaatbaarheid van negatieve sancties
met een strafkarakter. Onder de vlag van de Wgbo dient een duidelijke richtlijn tot stand
te komen over de rechtspositie van minderjarigen jonger dan 12 jaar, die in beginsel
buiten de Wet Bopz vallen.
- Er moeten richtlijnen voor de toepassing van het begrip verzet ontwikkeld
worden, toegespitst op Bopz-situaties waarin dit begrip aan de orde is. Tevens dient de
overheid onderzoek te stimuleren naar het verhelderen van het begrip
wilsonbekwaamheid en naar het ontwikkelen van richtlijnen voor de praktische
toepassing van de criteria hiervoor.
- De overheid dient na te gaan of de diverse meldings- en registratieplichten in de Wet
Bopz effectief en zinvol zijn.
- Patiënten die noch bereidheid, noch bezwaar ten aanzien van hun opneming en verblijf
tonen dienen buiten het bereik van de Wet Bopz te vallen. Voor hen moet een afzonderlijke
rechtspositieregeling worden ontwikkeld, die met de benodigde rechtswaarborgen is omkleed.
AB
Zelf shoppen in de zorgsupermarkt
Sinds 2001 is er voor cliënten van de ggz de mogelijkheid gebruik te maken van het
persoonsgebonden budget: het pgb. Mensen die daar gebruik van maken kunnen met een
behoorlijk bedrag aan euros zorg inkopen bij instellingen of personen. Het is niet
mogelijk alle vormen van zorg inkopen. Het geld kan niet aan behandeling worden
uitgegeven, wel aan begeleiding. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om begeleiding bij
het huishouden, hulp bij het op orde brengen en houden van de financiën en emotionele
ondersteuning. Volgens de voorstanders van het pgb zijn cliënten die er gebruik van maken
vaker tevreden over de zelf ingekochte hulp dan over het reguliere aanbod. Dat zou kunnen
komen doordat mensen zélf bepalen van wie ze wélke ondersteuning krijgen.
Eén van de voorstanders is John Ruitenberg, consulent persoonsgebonden budget bij het
Basisberaad Rotterdam: De hulpvrager als werkgever maakt cliënten zelfstandiger,
minder afhankelijk van de hulpverlener. Cliënten die in Rotterdam wonen, kunnen bij
Ruitenberg terecht wanneer ze overwegen een aanvraag te doen voor een pgb: Ik help
mensen bij het in kaart brengen van de hulpvraag en bij het invullen van de noodzakelijke
formulieren.
De ingevulde formulieren komen terecht bij een indicatiecommissie. Op basis van de
formulieren en een gesprek met de aanvrager neemt de commissie een beslissing: wel of geen
indicatie voor een pgb. Ruitenberg: Een gesprek bij die commissie is vaak pittig. Er
hangt veel van af. Bij het gesprek tussen aanvrager en commissie ben ik niet aanwezig. Wel
bereid ik het gesprek vaak met cliënten voor.
Een paar getallen
Het zorgkantoor (verantwoordelijk voor alle administratieve taken die voortvloeien uit
de AWBZ red.) uit de regio neemt de beslissing van de commissie bijna altijd over en die
stort het toegekende bedrag op een rekening bij de Sociale Verzekeringsbank. Daarmee wordt
de hulpvrager een budgethouder. Ruitenberg: Het gemiddelde bedrag dat wordt
toegekend is 7250 euro per jaar. Uitgaande van een uurprijs van euro 46,52 kan een cliënt
van dit bedrag zon 3 uur begeleiding per week kopen. Verzekeraars gaan uit van euro
46,52 maar het kan ook voor minder. Als het je lukt om een uurprijs van 30 euro te
bedingen kom je toch al gauw uit op ruim 4,5 uur per week.
Prijslijst
Als budgethouder bepaal je zelf waar je de begeleiding inkoopt. Je kan dat doen bij een
gevestigde ggz-instelling, maar ook bij familie of buren. Ruitenberg: We hebben hier
een kaartenbak met daarin informatie van een aantal zorgaanbieders. Daar zitten ggz-instellingen bij die in mooie folders laten zien wat ze te bieden hebben, maar ook
folders van een aantal individuen die hun diensten aanbieden. Eigenlijk kan iedereen die
denkt dat hij voldoende in huis heeft om ondersteuning te bieden zich aanbieden als
begeleider.
Prijslijsten zitten niet in de kaartenbak: Een vaste prijs voor bijvoorbeeld hulp
bij het op orde brengen en houden van het huishouden kan je niet stellen. Elke situatie is
anders. Cliënten moeten onderhandelen over de prijs. Bij die onderhandelingen kan ik
adviseren.
Afspraken over het hoe en wat van de begeleiding worden vastgelegd in een contract.
Ruitenberg adviseert altijd om ook in het contract op te nemen wanneer er geëvalueerd
gaat worden.
Allochtonen en het pgb
Iedereen die al langere tijd een beroep doet op de geestelijke gezondheidszorg en
zelfstandig woont, kan een pgb aanvragen. Het maakt daarbij niet uit welke psychiatrische
diagnose ooit gesteld is. Ruitenberg: Zowel mensen met de diagnose schizofrenie, als
mensen met depressieve klachten of met de diagnose borderline kunnen een pgb aanvragen en
doen dat ook. Het is gelukkig niet zo dat mensen met een bepaald ziektebeeld
er minder gebruik van maken. Wel vind ik het opvallend dat allochtonen relatief weinig een
aanvraag voor een pgb indienen. Een goede verklaring daarvoor heb ik niet. Je hoort vaak
de stelling dat allochtonen met psychiatrische klachten weinig gebruik maken van de
hulpverlening. Zij zouden binnen de familie proberen het familielid met psychiatrische
problemen zo goed mogelijk op te vangen en te begeleiden. Als die stelling klopt, is het
eigenlijk gek dat allochtonen zo weinig gebruik maken van het pgb. Je zou dan toch
verwachten dat juist zij zouden proberen een pgb te krijgen om vervolgens het budget
binnen de familiekring te kunnen besteden.
Begeleiding of behandeling?
Begeleiding bij het huishouden en bij het vinden van een goede daginvulling en sociale
contacten wordt het meeste gevraagd. Ook zoiets als emotionele ondersteuning wordt vaak
met het pgb ingekocht. Kan het bieden van emotionele ondersteuning nog wel begeleiding
genoemd worden, begint dat niet veel op behandeling te lijken? Ruitenberg: Vaak is
het doel van het pgb het bevorderen van zelfstandigheid van de cliënt. Emotionele
ondersteuning kan daarbij een belangrijke rol spelen. Veel budgethouders vinden het
belangrijk dat zij met hun hulpaanbieders spreken over die dingen waar ze in het
dagelijkse leven tegenaan lopen. Het klopt dat de scheidslijn tussen begeleiding en
behandeling dan kan vervagen.
Ajuu paraplu!
Soms komt het voor dat er problemen ontstaan tussen de budgethouder en zijn behandelaar
over hoe het geld te besteden. Zo kan een psychiater het voor de behandeling belangrijk
vinden dat zijn cliënt een aantal dingen zelf doet. Die zaken zouden volgens hem zeker
niet overgenomen moeten worden door een andere hulpverlener die betaald wordt met een pgb.
Wanneer dat wel gebeurt, is dat in de ogen van de psychiater slecht voor de behandeling.
Ruitenberg: In de praktijk komt het helaas voor dat budgethouders dan door de
psychiater voor de keus gesteld worden: het budget anders besteden of stoppen met de
behandeling door de psychiater. Een slechte zaak! Vaak is het dan ajuu paraplu
tegen de psychiater. Het geeft weer dat een aantal hulpverleners nog steeds onvoldoende in
staat is goed te luisteren naar hun cliënten. Ik vind het goed dat de psychiater niet kan
uitmaken waar het geld aan besteed wordt. Het is vanzelfsprekend dat een psychiater wel
zijn cliënten adviseert over de besteding van het geld maar de cliënt beslist. Ik ga
ervan uit dat zij prima in staat zijn een eigen keuze te maken. In mijn ogen gaat het om
competente zorgconsumenten en dus niet om zielige afhankelijke psychiatrische
patiënten.
Per Saldo
Wanneer u meer wilt weten over het pgb of wilt weten wie er binnen uw regio actief is
als zorgconsulent, kunt u contact opnemen met Per Saldo. Deze landelijke vereniging voor
budgethouders is te bereiken van maandag tot en met donderdag op telefoonnummer:
030-2304066. Ook is er een internetadres: www.pgb.nl
AdM
Lotgenotencontact vóór belangenbehartiging
Wij zijn redelijk pro medicijngebruik maar wij omschrijven het als een
noodzakelijk kwaad, en zo is het ook. Medicijnen zijn lang niet altijd even goed maar als
je ze helemaal niet gebruikt dan kan je er op rekenen dat je constant in de war bent en
dat is nog veel slechter Aan het woord is Maarten Vermeulen, oprichter en voorzitter
van Anoiksis, een vereniging van en voor mensen die last hebben van psychoses en/of
schizofrenie. Anoiksis betekent open geest, dat wil zeggen dat je open staat
voor allerlei invloeden van buitenaf die tegelijkertijd op je af komen. De vereniging
heeft een duidelijke mening als het gaat om het nut van medicatie, dwang en zelfbinding en
de invloed van subsidiegevers.
De vereniging
Ik werd geconfronteerd met schizofrenie en toen ben ik gaan informeren of er een
patiëntenvereniging voor schizofrenie bestond en die bestond nog niet, dus leek het mij
logisch om zelf een vereniging op te richten. Dat was in 1993.Anoiksis richt zich in
de eerste plaats op lotgenotencontact en voorlichting en daarna pas op
belangenbehartiging. Dat is omdat belangenbehartiging veel werk, mankracht en stress
kost. Belangenbehartiging is vaak vechten en flink bombarie schoppen en dat hebben wij in
het verleden vaak overgelaten aan de Cliëntenbond, die was daar altijd vrij goed
in. Verspreid door het land functioneren regiogroepen waar regelmatig voorlichting
wordt gegeven door deskundigen of waar men kan praten met lotgenoten. Daarnaast zijn er
groepjes ontstaan van mensen die gezamenlijk ontspanningsactiviteiten ondernemen. Vier
maal per jaar komt er een blad uit, 'Open Geest'.
De vereniging wordt voor een flink deel gesubsidieerd door het Patiëntenfonds maar
Vermeulen vindt dat de subsidiegever niet te veel moet bepalen waar Anoiksis het geld aan
besteed. Zij vinden dat we meer aan belangenbehartiging moeten doen. Meer dan de
helft van ons budget gaat op aan lotgenotencontact, dat vinden ze dus niet goed. Dat
subsidiegelden deugdelijk moeten worden uitgegeven is natuurlijk logisch en dat gebeurt
bij ons over het algemeen wel.
Betaald door de farmaceutische industrie?
Anoiksis heeft een landelijk kantoor in Utrecht waar vooral vrijwilligers werken.
Tussen 10.30 en 16.00 uur is er altijd iemand aanwezig om mensen te woord te staan.
We willen een bezetting hebben van minimaal twee personen per dag. De laatste tijd
zijn er wat mensen afgevallen, de één is een studie gaan doen, de ander wilde opeens
niets meer met de psychiatrie te maken hebben. Een aantal mensen zijn nu psychotisch, die
zijn opgenomen of zieken thuis uit. Sinds kort heeft Anoiksis ook een betaalde
kracht voor vijf uur per dag maar dat is wel iemand uit de eigen gelederen. De
kantoorruimte van Anoiksis wordt financieel gesteund door de farmaceutische industrie.
Volgens Vermeulen is daar niks mis mee. Zonder de farmacie hadden we dat kantoor
helemaal niet kunnen oprichten. Het kantoor bestaat sinds 1998 en het ministerie wilde ons
er geen geld voor geven. We hebben een klein bedrag gekregen van het NFGV (Nationaal fonds
geestelijke volksgezondheid) en daar konden we het niet van doen. Toen zijn we naar de
farmaceuten gegaan met als resultaat dat we konden starten. Het is overigens maar een
klein bedrag. De farmacie smijt met geld en wij krijgen daar maar een marginaal deel van.
We zijn overeengekomen dat ze dat zonder eisen aan ons ter beschikking stellen en daardoor
zijn we gelukkig minder afhankelijk van het Patiëntenfonds en dus van de politiek.
Voor het kantoor is een aparte stichting in het leven geroepen zodat de vereniging nooit
failliet kan gaan en het kantoor helemaal op zichzelf staat. Het Patiëntenfonds wil
het nu eventueel wel overnemen maar dat willen wij niet. Ze moeten ons niet in detail gaan
voorschrijven wat we met ons geld doen.
Vóór zelfbinding, tegen ambulante dwang
Opvallend aan Anoiksis is dat men in het algemeen een voorstander is van dwang als
iemand met een eerste psychose zich niet wil laten behandelen. Je kunt het
vergelijken met een periode van bewusteloosheid. Als je een auto-ongeluk krijgt dan gaan
ze ook niet wachten tot je bijkomt om te vragen of ze je mogen behandelen, dan grijpen ze
toch ook gelijk in je lichaam in. Een periode van in de war zijn vergelijken wij eigenlijk
met een soort bewusteloosheid. Je kunt wel praten maar je praat wartaal. Bij een eerste
psychose heb je niet door wat je overkomt, het gaat meestal sluipend. Je hebt geen enkel
idee wat er gaande is. Hoe langer die toestand voortduurt, hoe groter de schade is voor de
toekomst. Natuurlijk is het beter om iemand te overtuigen dat een opname noodzakelijk is.
Helaas is het zo dat je vaak het inzicht in je ziekte mist en dan sluiten wij dwang niet
uit. Wél pleiten we ervoor om het te combineren met zelfbinding, zodat je voor de
toekomst kunt regelen wat je wél en wat je níet wilt. Anoiksis is al heel lang een
voorstander van zelfbinding. Ergens in 1994 of zo heeft de NCRV een documentaire
gemaakt met als titel 'Stemmen en wanen' en daar geven wij al aan dat wij zelfbinding
belangrijk vinden in combinatie met een dwangopname bij een eerste psychose, tenminste als
een vrijwillige opname niet lukt. Vermeulen vindt het dan ook jammer dat in de
artikelen over zelfbinding in het vorige nummer van de PVP-krant geen aandacht is besteed
aan de voortrekkersrol van Anoiksis. Het is volgens hem belangrijk dat zelfbinding
rechtsgrond krijgt, anders heb je er niks aan. Als je gezond bent wanneer je een
zelfbindingsverklaring opstelt dan is het niet per se inleveren van autonomie. Je zegt dan
'ik ben het daar mee eens'. Stel dat je stemmen hebt, dan neem je die stemmen mee naar
binnen en als je dan geen medicatie krijgt zit je als het ware in een soort martelkamer.
Dat lijkt mij niet zo geweldig.
Anoiksis is wél tegen ambulante dwang Je moet een veilige plaats hebben en die
veilige plaats is thuis. Als je dan aan ambulante dwangbehandeling thuis gaat doen dan is
die veilige plek weg, zo simpel is het. Wat ons betreft vindt behandeling plaats in de
instelling. Het hoeft ook niet altijd vervelend te zijn in een instelling want er wordt
enorm goed voor je gezorgd, je krijgt dagelijks je maaltijd waar je niks voor hoeft te
doen en verder krijg je veel aandacht, wat heel prettig kan zijn.
Medicatie
Over medicatie valt een hoop te zeggen. Zelf heb ik nog klassieke medicatie. Ik
heb wat atypische middelen gebruikt (de relatief nieuwe antipsychotica die minder
bewegingsstoornissen veroorzaken en soms effectiever zijn dan de oude middelen, red.),
maar dat is me niet helemaal goed bevallen. Vermeulen zou het jammer vinden als het
voorschrijfgedrag van de artsen zich massaal gaat richten op de atypische middelen.
Men weet van de klassieke middelen dat ze op de lange duur bijvoorbeeld tardieve
kinesie (bepaalde tics in het gezicht, red.) kunnen veroorzaken maar dat kwam vooral
vroeger veel voor omdat toen vaak hele hoge doseringen werden voorgeschreven. Nu zijn ze
er achter dat een heel lage dosering ook voldoende is en dan kun je het vaak eindeloos
gebruiken. Met de atypische middelen heeft men nog niet zo veel ervaring, het is nog niet
bekend hoe die middelen op de lange duur werken. Anoiksis zou niet graag zien dat op
termijn de klassieke middelen uit het ziekenfondspakket verdwijnen. Dat risico is
aanwezig als de atypische middelen massaal worden voorgeschreven en dat wil de
farmaceutische industrie natuurlijk wel, want aan die nieuwe middelen kunnen ze verdienen
en aan de oude niet meer, die zijn al lang vrijgegeven. Voor Vermeulen is het belangrijk
dat beide categorieën naast elkaar blijven bestaan. Je hebt twee soorten middelen
en in een lage dosering is klassiek niet slecht maar zit je op een te hoge dosering dan
kun je beter een atypisch middel nemen.
Ongelijkheid
Niks doen is volgens Vermeulen niet goed. Bij Anoiksis zijn veel actieve mensen te
vinden die werkzaamheden verrichten op het landelijk kantoor of binnen de regiogroepen.
Degenen die lid worden van onze vereniging hebben ziekte-inzicht, bij ons zit het
topje van de ijsberg.
Hij pleit er dan ook voor dat mensen met schizofrenie zo veel mogelijk bijverdienen.
Mensen moeten even uitrekenen wat ze maximaal mogen bijverdienen en voor dat aantal uren
werk zoeken. Er is natuurlijk een enorme ongelijkheid want je hebt mensen die een
aantal jaren hebben gewerkt en die hebben een hoge uitkering maar het gros zit op
Wajong-niveau, op een hele lage uitkering. Dat is heel oneerlijk. De mensen die later ziek
werden en eigenlijk het geluk hadden om langer te kunnen werken worden daarvoor beloond,
terwijl de stakkers die direct ziek werden, niks hebben.
RH
Anoiksis
Gansstraat 67a
3582 EC Utrecht
T 030 2546113
anoiksis@anoiksis.nl
www.anoiksis.nl
|