pvp
Home Organisatie Cijfers Contact Medewerkers

Stichting PVP, vertrouwenspersonen in de zorg

 

12e jaargang nummer 2 zomer 2002

Inhoudsopgave


Toename aantal klachten over middelen en maatregelen

Pvp'en behandelen steeds meer vragen en klachten van cliënten over dwangmiddelen. In 2001 registreerde de Stichting PVP er meer dan duizend. De klachtencommissie stelt cliënten vaak in het gelijk.

     separatie       748
     afzondering     89
     medicatie      151
     fixatie            42
     vocht/voeding   3

       Klachten over middelen en maatregelen in 2001


Casus

Opsluiten, vastbinden en spuiten

Na aankomst in het psychiatrisch ziekenhuis wordt Piet direct naar de separeercel gebracht. Als de verpleegkundigen zien dat Piet flinke wonden op zijn armen en buik heeft, vragen ze hem hoe die daar komen. Piet vertelt dat hij dat zelf heeft gedaan. Met linnen banden bindt men hem vast op het bed. Een dag later wordt hier nog dwangmedicatie aan toegevoegd. De cliënt protesteert bij de klachtencommissie tegen de gelijktijdige toepassing van deze middelen en maatregelen. Zijn behandelaar gaat ervan uit dat, bij een dergelijke ontregeling, je beter te veel dan te weinig maatregelen kunt nemen. "Het hangt af van hoe je het op dat moment inschat en dan kies ik voor optimale beveiliging". Hij heeft de indruk dat zijn beslissing inhoudelijk nog zo gek niet is omdat er snel verbetering optreedt.
De klachtencommissie constateert dat de behandelaar - die verantwoordelijk is voor het besluit tot toediening van dwangmedicatie - de cliënt niet heeft gezien. De commissie acht het onaanvaardbaar dat de drie maatregelen worden toegepast, louter op basis van informatie die door verpleegkundigen is verstrekt. Ook ontgaat het de commissie hoe de behandelaar tot het oordeel kan komen dat - achteraf gezien -, waarschijnlijk een juiste beslissing is genomen. Immers, bij een dergelijke beslissing dienen niet alleen de veiligheidsaspecten, maar ook de belangen van de cliënt en zijn belevingswereld worden meegewogen. De commissie stelt vast dat het verzoek van de verpleegkundigen, om de drie maatregelen toe te passen en de beslissing om de assistentie van de politie in te roepen was ingegeven door de matige personele bezetting. De commissie meldt dat toepassing van dwangmaatregelen niet afhankelijk mag zijn van de personele bezetting en verklaart de klacht gegrond.

Het aantal vragen en klachten over dwangmiddelen neemt toe. In 2000 hebben cliënten 895 vragen en klachten over dwangmiddelen aan de pvp voorgelegd. In 2001 zijn dit er reeds 1054. Deze dwangmiddelen worden ook wel middelen en maatregelen genoemd. De Inspectie voor de Gezondheidszorg constateert in het jaarverslag 2001 een daling van het aantal meldingen van middelen en maatregelen binnen de sector psychiatrie (4289 meldingen).Van belang is natuurlijk wel dat instellingen tijdig en correct melden. Uit de evaluatie van de Wet Bopz (elders in dit nummer) blijkt dat daaraan wordt getwijfeld.

Noodsituatie

Een ziekenhuis kan tegen de wil van een cliënt, middelen en maatregelen toepassen om een noodsituatie op te heffen. Een voorwaarde is, dat de noodsituatie wordt veroorzaakt door de psychiatrische ziekte van de patiënt. Een andere voorwaarde is dat de noodsituatie niet is voorzien of beschreven in een behandelingsplan. Het doel is het opheffen van een tijdelijk, acuut gevaar voor de cliënt of voor anderen, dat onverwacht ontstaat en niet werd voorzien. Ook een dreiging van dat acute gevaar wordt als voldoende grond gezien om in te grijpen. De toepassing van middelen en maatregelen mag niet langer duren dan zeven dagen. Daarna kan het ziekenhuis de toepassing voortzetten als vastgelegd onderdeel van een behandelingsplan.

Wens patiënt

Als het ziekenhuis afweegt, of en zo ja, welke middelen en maatregelen zij zal toepassen, moet zij zich laten leiden door drie rechtsbeginselen. Het doelmatigheidsbeginsel betreft de vraag of het middel de noodsituatie wel opheft. Het proportionaliteitsbeginsel betreft de vraag of het middel in verhouding tot het gevaar niet te zwaar is. Een derde afweging, die van het subsidiariteitsbeginsel, betreft het inzetten van het minst ingrijpende middel. Bij deze afweging moet ook de wens van de cliënt worden betrokken.

Onderbezetting

Volgens het Trimbos-instituut wordt er bij het beëindigen van tijdelijk acuut gevaar nu meer rekening gehouden met de voorkeur van de cliënt dan in 1996. Toch blijven er in de praktijk ook andere motieven bij de keuze voor middelen en maatregelen een rol spelen. Dit zijn onder meer personele onderbezetting, organisatorische problemen en gebrekkige faciliteiten. Deze ‘noodsituaties’ zijn niet bepaald de noodsituaties die worden genoemd in art. 39 van de Wet Bopz. Ook de Inspectie meldt dat andere motieven soms een rol spelen bij het toepassen van middelen en maatregelen. Zo zou er in sommige gevallen onvoldoende capaciteit zijn om een noodsituatie zorgvuldig op te vangen.

Dubbele toepassing

Uit het aantal klachten over de toepassing van één of meerdere middelen en maatregelen blijkt dat veel cliënten de indruk hebben dat met hun wensen te weinig rekening is gehouden. De klachtencommissie stelt bij twee op de vijf klachten over separatie en één op de vijf klachten over medicatie de cliënt in het gelijk. Ook bij dubbele dwangtoepassing blijkt dit verschil duidelijk aanwezig. De pvp'en registreerden in 2001 elf procedures waarbij de klachtencommissie verzocht werd een uitspraak te doen over een combinatie van middelen en maatregelen. De klachtencommissie verklaarde hiervan vijf maal de klacht over separatie gegrond; de klacht over de medicatie werd slechts eenmaal gegrond verklaard. Het is opmerkelijk dat de klachtencommissies klachten over separatie vaker gegrond verklaren dan die over medicatie.

Afspraken

Veel pvp'en merken dat de ziekenhuizen duidelijk rekening houden met de voorkeur van de cliënt. Over de toepassing van middelen en maatregelen worden van tevoren (schriftelijke) afspraken gemaakt. Er zijn ook ziekenhuizen die niet met de cliënt overleggen. Daar bepaalt het team of de behandelaar welke middelen of maatregelen worden ingezet om de noodsituatie zo snel mogelijk op te heffen. Beheersbaarheid van de situatie/afdeling weegt dan zwaarder dan de wens van de cliënt.

AD/TvV


Moet bij de keuze van een middel of maatregel de voorkeur van de patiënt doorslaggevend zijn?

Wanneer er besloten is om middelen en maatregelen toe te passen moet er rekening gehouden worden met de voorkeur van de patiënt. Hoe ver strekt dat rekening houden, heeft de patiënt bij de keuze van het middel een beslissende stem?

Loes Verburg, cliënt: ‘Ik snap niet waarom iedereen zo hard zijn best doet om mij uit de separeer te houden. Natuurlijk is het niet leuk om opgesloten te worden maar het is echt veel erger om een spuit in je bil te krijgen. Afschuwelijk, vier verpleegkundigen die je op de grond duwen en dan dat spul in je spuiten. Het is zo definitief, je kan het er niet meer uithalen. Elke keer als er weer ingegrepen moet worden, hebben we dezelfde discussie, ze vinden het mensonterend om mij op te sluiten en denken dat ik rustig word door de medicatie. Zo werkt het niet. Ik word sneller rustig als ze me een tijdje in de separeer stoppen. Alleen al het vooruitzicht van die spuit, nee, daar word ik echt nog een keer helemaal gek van.’

Rick Mentjox, directeur medische zaken: 'niet doorslaggevend wel zwaar meetellend. Het gaat om ernstig gevaar. Je moet dan het middel kiezen wat het beste werkt om het gevaar af te wenden. Welk middel het best werkt bij iemand is afhankelijk van een aantal factoren. Het ziektebeeld bijvoorbeeld. Iemand die psychotisch is, sluit je niet zo snel op, dat roept juist vaak achterdocht en verwarring op. Bij zo iemand grijp je liever in met medicatie. En mensen met een borderline persoonlijkheidstoornis, daarvan is ook bekend dat je erg terughoudend moet zijn met separatie. Niet alleen het ziektebeeld is belangrijk ook de cultuur waar iemand vandaan komt, speelt een grote rol. Een Marokkaanse patiënt kiest over het algemeen veel eerder voor een spuit dan een Hollandse patiënt. Het maakt wel verschil of het middel gebruikt wordt om een noodsituatie op te heffen of dat het gaat om dwangbehandeling. Separatie is géén behandeling dus daarvoor kies je niet snel bij dwangbehandeling. De mening en ervaring van de patiënt, daarmee moet je rekening houden. Ik vind het ook erg belangrijk om niet alleen tijdens de dwangmaatregel maar ook daarna met de patiënt te praten over hoe het is gegaan en hoe het is beleefd. Die ervaring moet je bij een eventuele volgende keer zwaar mee laten wegen.'

Maarten Vermeulen, voorzitter Anoiksis: ‘Lijkt me uitstekend! Ik denk dat separatie bij mensen met schizofrenie niet nodig is, het enige wat helpt is medicatie, maar de keuzemogelijkheid moet er zijn. Op die keuze moet je dan wel dagelijks terugkomen want het kan zijn dat iemand het toch niet zo leuk vindt in bijvoorbeeld de separeer. Het moet alleen toegepast worden als de patiënt er voor kiest, iedere dag opnieuw. Ik denk overigens dat separatie vaak wordt toegepast wegens personeelsgebrek en dat is natuurlijk niet te bedoeling. Medicatie is volgens mij in eerste instantie ook niet leuk maar achteraf is het toch vaak het beste.’

Jan Pols, psychiater: ‘het antwoord op deze vraag lijkt eenvoudig: natuurlijk moet je de voorkeur geven aan wat de cliënt het liefste wil. Dat is belangrijk om hem of haar veel leed en angst te besparen, het is ook belangrijk omdat je ermee investeert in een betere relatie, die hopelijk ook perspectieven kan bieden voor de toekomst. Maar er kunnen ook andere factoren meespelen. Als separatie het alternatief is, blijkt dat bij deze cliënt ook een zinvol alternatief? Iemand kan ook daarvoor zo angstig zijn dat die oplossing veel erger, veel angstiger, veel ondermijnender is op de langere duur. Is er een onderhandelingsmogelijkheid met de cliënt, bijvoorbeeld over het slikken van medicijnen? Als psychiater heb je een eigen deskundigheid en een eigen verantwoordelijkheid, zeker ook in het contact met dit soort cliënten. Het zonder meer stellen dat de cliënt altijd het laatste woord moet hebben doet te kort aan de complexiteit van de situatie.’

De heer H. Hugen, lid M of M commissie: ‘het uitgangspunt in het contact tussen hulpverlener en een cliënt moet zijn: geen behandeling zonder instemming van de cliënt en zonder behandelplan. Alles wat daarbuiten aan behandeling gebeurt kan alleen plaatsvinden om zwaarwegende redenen en conform wettelijke vereisten. Bij middelen en maatregelen gaat het om bijzondere activiteiten die men voor de behandeling en (of) het verblijf noodzakelijk vindt. Ook hiervoor geldt dat instemming van de cliënt het uitgangspunt is. Het is dus van belang dat de hulpverlener met de cliënt overlegt over het resultaat dat men met de toepassing van middelen en maatregelen wil bereiken. Tenslotte lukt een samenwerking het best wanneer daar overeenstemming over is. Zijn zij het daar niet over eens dan kan onderhandelen soms helpen om een bevredigende oplossing te vinden. Wanneer meerdere middelen en maatregelen tot het gewenste resultaat leiden, ligt het voor de hand díe middelen of maatregelen te kiezen welke de voorkeur van de cliënt heeft. Hulpverleners moeten proberen hun creativiteit te gebruiken om keuzemogelijkheden voor de cliënt te creëren Het is echter goed te bedenken dat er niet in alle gevallen keuzemogelijkheden zijn en dat daar waar die er wel zijn de ene activiteit soms tot een sneller of beter resultaat leidt dan een andere. Ook zijn mensen wel eens zo in de war dat een gesprek over de gewenste behandeling niet gevoerd kan worden. In dat geval kan de hulpverlener met familie of een goede bekende overleggen maar als die er niet zijn, of niet bereikbaar zijn dan zal de hulpverlener een verstandige beslissing moeten nemen.’

FSC


Evaluatierapport Bopz

Het rapport omvat de volgende 9 deelonderzoeken:

  1. Verlof- en ontslagregeling in de psychiatrie
  2. Externe rechtspositie in de psychogeriatrie en in de verstandelijk gehandicaptensector
  3. Interne rechtspositie in de psychogeriatrie en verstandelijk gehandicaptensector
  4. Interne rechtspositie in de psychiatrie
  5. Het klachtrecht en het toezicht door de Inspectie voor de Gezondheidszorg
  6. Toepassing van de Wet Bopz in de kinder- en jeugdpsychiatrie
  7. Het algemene Voorlichtingsplan en uitgezet onderzoek op basis van de eerste evaluatie
  8. Het Bopzis-registratiesysteem
  9. De rol van de Wet Bopz in de forensische psychiatrie

Het rapport is op 5 april 2002 door de Ministers van VWS en Justitie aangeboden aan de Tweede kamer. Het evaluatierapport, alsmede de verschillende deelonderzoeken afzonderlijk, is te bestellen bij ZonMw, postbus 93245, 2509 AE Den Haag, T 070 3495111

TWEEDE EVALUATIE WET Bopz

In maart 2002 publiceerde ZonMw het rapport van de tweede evaluatie van de Wet Bopz.
De PVP-krant zet de belangrijkste resultaten uit de deelonderzoeken over verlof en ontslagregeling en over de interne rechtspositie in de psychiatrie voor u op een rij.

Geen behoefte aan de voorwaardelijke machtiging

Noch de eerste evaluatie van de Wet Bopz, noch deze tweede evaluatie, geven duidelijkheid over het aantal malen dat verlof en (voorwaardelijk) ontslag verleend wordt. Ongeveer een derde van de gedwongen opgenomen patiënten lijkt met ontslag te gaan als de inbewaringstelling of rechterlijke machtiging afloopt, terwijl een derde onder voorwaarden met ontslag gaat en aan eveneens een derde wordt onvoorwaardelijk ontslag voordat de maatregel afloopt. Over het aantal verleende “paraplu-machtigingen” is bij gebrek aan registratie niets te zeggen, waarschijnlijk door dat de Wet Bopz dit begrip als zodanig niet kent. De wettelijke bepalingen over verlof en ontslag blijken maar matig te worden nageleefd. Bij verlof dat langer dan 60 uur duurt vindt weinig of geen overleg plaats met de Inspectie, krijgt de patiënt zelden een schriftelijke verklaring mee van verlof en is het niet de geneesheer-directeur, maar de behandelaar die in de praktijk het verlof verleent. Een aantal instellingen overschrijdt regelmatig de maximum termijn van twee weken voor verlof. In de praktijk blijkt men verlof vooral te verlenen aan patiënten die stabiel zijn, aan medicatie gewend zijn en voor wie voldoende opvang gedurende het verlof is gegarandeerd. Voorwaardelijk ontslag verleent de behandelaar wanneer hij vindt dat de patiënt onder voorwaarden in staat is buiten de instelling te verblijven, zonder dat opnieuw gevaar dreigt of optreedt. De voorwaarden die gesteld worden aan verlof en ontslag hebben vrijwel altijd betrekking op het innemen van medicatie en het houden van contact met een (vaak ambulante) behandelaar. Het niet naleven van de voorwaarden leidt niet per definitie tot heropname; hiertoe wordt doorgaans pas overgegaan als er gevaar ontstaat. De “paraplu-machtiging” wordt in de praktijk als een zeer bruikbare regeling ervaren, met name voor de groep patiënten die ertoe neigt zich aan behandeling of medicatie-inname te onttrekken. Zowel psychiaters, geneesheren-directeurs als patiëntenorganisaties gaven aan geen behoefte te hebben aan de voorwaardelijke machtiging (waartoe een wijziging van de Wet Bopz aanhangig is, red.), omdat kan worden volstaan met de in de praktijk gegroeide regeling van de “paraplu-machtiging”. Met name de patiëntenorganisaties zijn tegen de voorwaardelijke machtiging, omdat zij vrezen dat de criteria voor het verlenen van een voorwaardelijke machtiging (te) soepel zullen worden toegepast en dwang en hulp in hun optiek niet samengaan.

Verwarrende informatie

Het deelonderzoek over de interne rechtspositie in de psychiatrie spitst zich toe op het functioneren van de interne rechtspositieregeling van de Wet Bopz in de praktijk van de psychiatrische instellingen en beperkt zich tot de artikelen 37 tot en met 40 Wet Bopz.

Uit het onderzoek blijkt dat de huisregels zijn verbeterd ten opzichte van de eerste evaluatie van de Wet Bopz, maar dat deze nog altijd onderwerpen bevatten die daarin niet thuishoren (zoals behandelvisies, vrijheidsbeperkingen en sancties). De informatiebrochures van de onderzochte instellingen bevatten met name over dwangtoepassing dikwijls onvolledige, verwarrende en soms ook onjuiste informatie en het klachtrecht bleek daarin opvallend onderbelicht. Standaard beperkingen in de bewegingsvrijheid van patiënten met een inbewaringstelling werden zowel in de huisregels als in informatiebrochures veelvuldig aangetroffen.

Ernstig gevaar ‘te eng’

Met betrekking tot de behandeling is gebleken dat sneller en vaker een schriftelijk behandelingsplan wordt opgesteld en dat het verplichte overleg met de vorige behandelaar, de huisarts en de (wettelijk) vertegenwoordiger in vergelijking tot de eerste evaluatie meer gestalte heeft gekregen. Zowel de vertegenwoordigersregeling als het begrip wilsonbekwaamheid in artikel 38 Wet Bopz roepen echter onduidelijkheden op en worden niet altijd juist toegepast en geïnterpreteerd. Met betrekking tot dwangbehandeling blijkt dat vooral het begrip “ernstig gevaar” in de praktijk als te eng en daardoor problematisch wordt ervaren, als gevolg waarvan soms buitenwettelijke criteria (zoals gevaar voor materiële zaken) worden gehanteerd. In de jurisprudentie tekende zich in de periode waarop het onderzoek betrekking heeft een tendens af om het begrip “ernstig gevaar” eng te interpreteren. Het onderscheid tussen de criteria voor dwangbehandeling en de criteria voor middelen en maatregelen blijkt niet helder te zijn. Gesignaleerde knelpunten zijn de scheiding tussen dwangopneming en dwangbehandeling en de grens tussen de Wet Bopz en de Wgbo als het gaat om somatische dwanginterventies.  

Voorkeur patiënt

Wat betreft de middelen en maatregelen bleken separatie en dwangmedicatie, al dan niet gecombineerd, het meeste te worden toegepast. Het wettelijk begrip “tijdelijke noodsituatie” levert in de praktijk interpretatieproblemen op en wordt nogal eens verward met het voor dwangbehandeling vereiste “ernstige gevaar”. Onbevoegden blijken dikwijls in eerste instantie de beslissing tot het toepassen van middelen en maatregelen te nemen (de beslissingsbevoegdheid ligt in beginsel bij een arts, red.) en bij de uitvoering ervan stuit men nogal eens op praktische problemen, zoals gebrekkige faciliteiten en de personele bezetting. Bij de keuze van een middel en maatregel lijkt in toenemende mate rekening te worden gehouden met de voorkeur van de patiënt. Zowel ten aanzien van dwangbehandeling als ten aanzien van de toepassing van middelen en maatregelen blijken de meldings- en registratieverplichtingen gebrekkig te worden nageleefd. Terugkoppeling vanuit de Inspectie naar aanleiding van meldingen die wel zijn gedaan wordt gemist.

Weinig aandacht voor vrijheidsbeperkingen

In vergelijking tot dwangbehandeling en middelen en maatregelen, blijken vrijheidsbeperkingen (artikel 40 Wet Bopz) in de praktijk weinig aandacht te krijgen. Dit blijkt niet alleen uit de gehouden interviews, maar ook uit de onderzochte beleidsstukken van de instellingen. De bekendheid bij de beroepsbeoefenaren met de drie wettelijke gronden voor vrijheidsbeperkingen bleek dan ook gering te zijn. Beperkingen van de bewegingsvrijheid in en rond het ziekenhuis worden in de praktijk het meest toegepast, hetgeen dikwijls op ruimere gronden gebeurt dan de wet toelaat. Hiertoe wordt ook gerekend het standaard beperken van de bewegingsvrijheid bij patiënten met een inbewaringstelling. Praktische problemen, zoals de bouwkundige situatie en gebrek aan begeleidend personeel, blijken dikwijls een belangrijke rol te spelen bij het inperken van bewegingsvrijheid.

Aanbevelingen

Op basis van alle negen deelonderzoeken, formuleert de begeleidingscommissie, 35 aanbevelingen, waarvan wij de belangrijkste aanbevelingen voor de psychiatrie hieronder voor u samenvatten.

  • De overheid moet de voorlichting over de Wet Bopz aan zowel beroepsbeoefenaren als aan patiënten bevorderen en verbeteren.
  • De instellingen behoren wettelijke registratieverplichtingen op het gebied van verlof en ontslag beter na te leven.
  • Instellingen moeten een duidelijker onderscheid maken tussen algemene huisregels die voor alle patiënten gelden en vrijheidsbeperkende maatregelen die, met inachtneming van het bepaalde in artikel 40 Bopz, alleen op basis van een individuele indicatie mogen worden toegepast.
  • De Inspectie moet haar toezicht op de naleving van de interne rechtspositieregeling én op de inhoud van beleidsdocumenten en informatiebrochures van instellingen, intensiveren.
  • De betrokken organisaties en beroepsgroepen in het veld behoren richtlijnen te ontwikkelen waarin wordt ingegaan op belangrijke aandachtspunten rond de criteria voor en de toepassing van dwangbehandeling.
  • De informatieverstrekking aan patiënten over het Bopz-klachtrecht dient te verbeteren. Dit betekent onder andere dat patiënten expliciet schriftelijk worden geïnformeerd over de reden die tot een klachtwaardige beslissing op basis van artikel 41 Wet Bopz heeft geleid en dat zij gewezen worden op de mogelijkheid de bijstand van de pvp in te roepen en een klacht bij de klachtencommissie in te dienen.
  • De overheid moet zich beraden over een beroepsmogelijkheid voor aangeklaagde behandelaars in de artikel 41-procedure. Nu (na een wijziging van artikel 41 Wet Bopz die op 1-2-2002 is ingegaan, red.) de art. 41-klachtencommissie een zelfstandige beslissingsbevoegdheid heeft, behoren nadere eisen te worden gesteld aan de deskundigheid van de commissieleden.
  • Binnen afzienbare termijn behoort de patiëntenvertrouwenspersoon ook verplicht te worden gesteld binnen de psychogeriatrie en de verstandelijk gehandicaptenzorg.
  • De Inspectie moet beter worden toegerust om de specifieke toezichthoudende taken op grond van de Wet Bopz te kunnen verrichten en moet er actief naar streven dat de onduidelijkheid die in het veld bestaat over het Inspectiebeleid inzake het uitoefenen van toezicht en het reageren op meldingen wordt weggenomen.
  • Ten aanzien van de kinder- en jeugdpsychiatrie dient de overheid, mede in het licht van de Wet Bopz, duidelijkheid te verschaffen over de toelaatbaarheid van negatieve sancties met een strafkarakter. Onder de vlag van de Wgbo dient een duidelijke richtlijn tot stand te komen over de rechtspositie van minderjarigen jonger dan 12 jaar, die in beginsel buiten de Wet Bopz vallen.
  • Er moeten richtlijnen voor de toepassing van het begrip “verzet” ontwikkeld worden, toegespitst op Bopz-situaties waarin dit begrip aan de orde is. Tevens dient de overheid onderzoek te stimuleren naar het verhelderen van het begrip “wilsonbekwaamheid” en naar het ontwikkelen van richtlijnen voor de praktische toepassing van de criteria hiervoor.
  • De overheid dient na te gaan of de diverse meldings- en registratieplichten in de Wet Bopz effectief en zinvol zijn.
  • Patiënten die noch bereidheid, noch bezwaar ten aanzien van hun opneming en verblijf tonen dienen buiten het bereik van de Wet Bopz te vallen. Voor hen moet een afzonderlijke rechtspositieregeling worden ontwikkeld, die met de benodigde rechtswaarborgen is omkleed.

AB


Het persoonsgebonden budget

Zelf shoppen in de zorgsupermarkt

Sinds 2001 is er voor cliënten van de ggz de mogelijkheid gebruik te maken van het persoonsgebonden budget: het pgb. Mensen die daar gebruik van maken kunnen met een behoorlijk bedrag aan euro’s zorg inkopen bij instellingen of personen. Het is niet mogelijk alle vormen van zorg inkopen. Het geld kan niet aan behandeling worden uitgegeven, wel aan   begeleiding. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om begeleiding bij het huishouden, hulp bij het op orde brengen en houden van de financiën en emotionele ondersteuning. Volgens de voorstanders van het pgb zijn cliënten die er gebruik van maken vaker tevreden over de zelf ingekochte hulp dan over het reguliere aanbod. Dat zou kunnen komen doordat mensen zélf bepalen van wie ze wélke ondersteuning krijgen.

Eén van de voorstanders is John Ruitenberg, consulent persoonsgebonden budget bij het Basisberaad Rotterdam: ”De hulpvrager als werkgever maakt cliënten zelfstandiger, minder afhankelijk van de hulpverlener.” Cliënten die in Rotterdam wonen, kunnen bij Ruitenberg terecht wanneer ze overwegen een aanvraag te doen voor een pgb: “Ik help mensen bij het in kaart brengen van de hulpvraag en bij het invullen van de noodzakelijke formulieren.”

De ingevulde formulieren komen terecht bij een indicatiecommissie. Op basis van de formulieren en een gesprek met de aanvrager neemt de commissie een beslissing: wel of geen indicatie voor een pgb. Ruitenberg: “Een gesprek bij die commissie is vaak pittig. Er hangt veel van af. Bij het gesprek tussen aanvrager en commissie ben ik niet aanwezig. Wel bereid ik het gesprek vaak met cliënten voor.”

Een paar getallen

Het zorgkantoor (verantwoordelijk voor alle administratieve taken die voortvloeien uit de AWBZ red.) uit de regio neemt de beslissing van de commissie bijna altijd over en die stort het toegekende bedrag op een rekening bij de Sociale Verzekeringsbank. Daarmee wordt de hulpvrager een budgethouder. Ruitenberg: “Het gemiddelde bedrag dat wordt toegekend is 7250 euro per jaar. Uitgaande van een uurprijs van euro 46,52 kan een cliënt van dit bedrag zo’n 3 uur begeleiding per week kopen. Verzekeraars gaan uit van euro 46,52 maar het kan ook voor minder. Als het je lukt om een uurprijs van 30 euro te bedingen kom je toch al gauw uit op ruim 4,5 uur per week.”

Prijslijst

Als budgethouder bepaal je zelf waar je de begeleiding inkoopt. Je kan dat doen bij een gevestigde ggz-instelling, maar ook bij familie of buren. Ruitenberg: “We hebben hier een kaartenbak met daarin informatie van een aantal zorgaanbieders. Daar zitten ggz-instellingen bij die in mooie folders laten zien wat ze te bieden hebben, maar ook folders van een aantal individuen die hun diensten aanbieden. Eigenlijk kan iedereen die denkt dat hij voldoende in huis heeft om ondersteuning te bieden zich aanbieden als begeleider.”

Prijslijsten zitten niet in de kaartenbak: “Een vaste prijs voor bijvoorbeeld hulp bij het op orde brengen en houden van het huishouden kan je niet stellen. Elke situatie is anders. Cliënten moeten onderhandelen over de prijs. Bij die onderhandelingen kan ik adviseren.”

Afspraken over het hoe en wat van de begeleiding worden vastgelegd in een contract. Ruitenberg adviseert altijd om ook in het contract op te nemen wanneer er geëvalueerd gaat worden.

Allochtonen en het pgb

Iedereen die al langere tijd een beroep doet op de geestelijke gezondheidszorg en zelfstandig woont, kan een pgb aanvragen. Het maakt daarbij niet uit welke psychiatrische diagnose ooit gesteld is. Ruitenberg: ”Zowel mensen met de diagnose schizofrenie, als mensen met depressieve klachten of met de diagnose borderline kunnen een pgb aanvragen en doen dat ook. Het is gelukkig niet zo dat mensen met een bepaald ‘ziektebeeld’ er minder gebruik van maken. Wel vind ik het opvallend dat allochtonen relatief weinig een aanvraag voor een pgb indienen. Een goede verklaring daarvoor heb ik niet. Je hoort vaak de stelling dat allochtonen met psychiatrische klachten weinig gebruik maken van de hulpverlening. Zij zouden binnen de familie proberen het familielid met psychiatrische problemen zo goed mogelijk op te vangen en te begeleiden. Als die stelling klopt, is het eigenlijk gek dat allochtonen zo weinig gebruik maken van het pgb. Je zou dan toch verwachten dat juist zij zouden proberen een pgb te krijgen om vervolgens het budget binnen de familiekring te kunnen besteden.”

Begeleiding of behandeling?

Begeleiding bij het huishouden en bij het vinden van een goede daginvulling en sociale contacten wordt het meeste gevraagd. Ook zoiets als emotionele ondersteuning wordt vaak met het pgb ingekocht. Kan het bieden van emotionele ondersteuning nog wel begeleiding genoemd worden, begint dat niet veel op behandeling te lijken? Ruitenberg: “Vaak is het doel van het pgb het bevorderen van zelfstandigheid van de cliënt. Emotionele ondersteuning kan daarbij een belangrijke rol spelen. Veel budgethouders vinden het belangrijk dat zij met hun hulpaanbieders spreken over die dingen waar ze in het dagelijkse leven tegenaan lopen. Het klopt dat de scheidslijn tussen begeleiding en behandeling dan kan vervagen.”

Ajuu paraplu!

Soms komt het voor dat er problemen ontstaan tussen de budgethouder en zijn behandelaar over hoe het geld te besteden. Zo kan een psychiater het voor de behandeling belangrijk vinden dat zijn cliënt een aantal dingen zelf doet. Die zaken zouden volgens hem zeker niet overgenomen moeten worden door een andere hulpverlener die betaald wordt met een pgb. Wanneer dat wel gebeurt, is dat in de ogen van de psychiater slecht voor de behandeling. Ruitenberg: “In de praktijk komt het helaas voor dat budgethouders dan door de psychiater voor de keus gesteld worden: het budget anders besteden of stoppen met de behandeling door de psychiater. Een slechte zaak! Vaak is het dan ‘ajuu paraplu’ tegen de psychiater. Het geeft weer dat een aantal hulpverleners nog steeds onvoldoende in staat is goed te luisteren naar hun cliënten. Ik vind het goed dat de psychiater niet kan uitmaken waar het geld aan besteed wordt. Het is vanzelfsprekend dat een psychiater wel zijn cliënten adviseert over de besteding van het geld maar de cliënt beslist. Ik ga ervan uit dat zij prima in staat zijn een eigen keuze te maken. In mijn ogen gaat het om competente zorgconsumenten en dus niet om zielige afhankelijke psychiatrische patiënten.”

Per Saldo

Wanneer u meer wilt weten over het pgb of wilt weten wie er binnen uw regio actief is als zorgconsulent, kunt u contact opnemen met Per Saldo. Deze landelijke vereniging voor budgethouders is te bereiken van maandag tot en met donderdag op telefoonnummer: 030-2304066. Ook is er een internetadres: www.pgb.nl

AdM


Anoiksis

Lotgenotencontact vóór belangenbehartiging

“Wij zijn redelijk pro medicijngebruik maar wij omschrijven het als een noodzakelijk kwaad, en zo is het ook. Medicijnen zijn lang niet altijd even goed maar als je ze helemaal niet gebruikt dan kan je er op rekenen dat je constant in de war bent en dat is nog veel slechter” Aan het woord is Maarten Vermeulen, oprichter en voorzitter van Anoiksis, een vereniging van en voor mensen die last hebben van psychoses en/of schizofrenie. Anoiksis betekent ‘open geest’, dat wil zeggen dat je open staat voor allerlei invloeden van buitenaf die tegelijkertijd op je af komen. De vereniging heeft een duidelijke mening als het gaat om het nut van medicatie, dwang en zelfbinding en de invloed van subsidiegevers.

De vereniging

“Ik werd geconfronteerd met schizofrenie en toen ben ik gaan informeren of er een patiëntenvereniging voor schizofrenie bestond en die bestond nog niet, dus leek het mij logisch om zelf een vereniging op te richten. Dat was in 1993.”Anoiksis richt zich in de eerste plaats op lotgenotencontact en voorlichting en daarna pas op belangenbehartiging. “Dat is omdat belangenbehartiging veel werk, mankracht en stress kost. Belangenbehartiging is vaak vechten en flink bombarie schoppen en dat hebben wij in het verleden vaak overgelaten aan de Cliëntenbond, die was daar altijd vrij goed in.” Verspreid door het land functioneren regiogroepen waar regelmatig voorlichting wordt gegeven door deskundigen of waar men kan praten met lotgenoten. Daarnaast zijn er groepjes ontstaan van mensen die gezamenlijk ontspanningsactiviteiten ondernemen. Vier maal per jaar komt er een blad uit, 'Open Geest'.

De vereniging wordt voor een flink deel gesubsidieerd door het Patiëntenfonds maar Vermeulen vindt dat de subsidiegever niet te veel moet bepalen waar Anoiksis het geld aan besteed. “Zij vinden dat we meer aan belangenbehartiging moeten doen. Meer dan de helft van ons budget gaat op aan lotgenotencontact, dat vinden ze dus niet goed. Dat subsidiegelden deugdelijk moeten worden uitgegeven is natuurlijk logisch en dat gebeurt bij ons over het algemeen wel.”

Betaald door de farmaceutische industrie?

Anoiksis heeft een landelijk kantoor in Utrecht waar vooral vrijwilligers werken. Tussen 10.30 en 16.00 uur is er altijd iemand aanwezig om mensen te woord te staan. “We willen een bezetting hebben van minimaal twee personen per dag. De laatste tijd zijn er wat mensen afgevallen, de één is een studie gaan doen, de ander wilde opeens niets meer met de psychiatrie te maken hebben. Een aantal mensen zijn nu psychotisch, die zijn opgenomen of zieken thuis uit.” Sinds kort heeft Anoiksis ook een betaalde kracht voor vijf uur per dag maar dat is wel iemand uit de eigen gelederen. De kantoorruimte van Anoiksis wordt financieel gesteund door de farmaceutische industrie. Volgens Vermeulen is daar niks mis mee. “Zonder de farmacie hadden we dat kantoor helemaal niet kunnen oprichten. Het kantoor bestaat sinds 1998 en het ministerie wilde ons er geen geld voor geven. We hebben een klein bedrag gekregen van het NFGV (Nationaal fonds geestelijke volksgezondheid) en daar konden we het niet van doen. Toen zijn we naar de farmaceuten gegaan met als resultaat dat we konden starten. Het is overigens maar een klein bedrag. De farmacie smijt met geld en wij krijgen daar maar een marginaal deel van. We zijn overeengekomen dat ze dat zonder eisen aan ons ter beschikking stellen en daardoor zijn we gelukkig minder afhankelijk van het Patiëntenfonds en dus van de politiek.” Voor het kantoor is een aparte stichting in het leven geroepen zodat de vereniging nooit failliet kan gaan en het kantoor helemaal op zichzelf staat. “Het Patiëntenfonds wil het nu eventueel wel overnemen maar dat willen wij niet. Ze moeten ons niet in detail gaan voorschrijven wat we met ons geld doen.”

Vóór zelfbinding, tegen ambulante dwang

Opvallend aan Anoiksis is dat men in het algemeen een voorstander is van dwang als iemand met een eerste psychose zich niet wil laten behandelen. “Je kunt het vergelijken met een periode van bewusteloosheid. Als je een auto-ongeluk krijgt dan gaan ze ook niet wachten tot je bijkomt om te vragen of ze je mogen behandelen, dan grijpen ze toch ook gelijk in je lichaam in. Een periode van in de war zijn vergelijken wij eigenlijk met een soort bewusteloosheid. Je kunt wel praten maar je praat wartaal. Bij een eerste psychose heb je niet door wat je overkomt, het gaat meestal sluipend. Je hebt geen enkel idee wat er gaande is. Hoe langer die toestand voortduurt, hoe groter de schade is voor de toekomst. Natuurlijk is het beter om iemand te overtuigen dat een opname noodzakelijk is. Helaas is het zo dat je vaak het inzicht in je ziekte mist en dan sluiten wij dwang niet uit. Wél pleiten we ervoor om het te combineren met zelfbinding, zodat je voor de toekomst kunt regelen wat je wél en wat je níet wilt.” Anoiksis is al heel lang een voorstander van zelfbinding. “Ergens in 1994 of zo heeft de NCRV een documentaire gemaakt met als titel 'Stemmen en wanen' en daar geven wij al aan dat wij zelfbinding belangrijk vinden in combinatie met een dwangopname bij een eerste psychose, tenminste als een vrijwillige opname niet lukt.” Vermeulen vindt het dan ook jammer dat in de artikelen over zelfbinding in het vorige nummer van de PVP-krant geen aandacht is besteed aan de voortrekkersrol van Anoiksis. Het is volgens hem belangrijk dat zelfbinding rechtsgrond krijgt, “anders heb je er niks aan. Als je gezond bent wanneer je een zelfbindingsverklaring opstelt dan is het niet per se inleveren van autonomie. Je zegt dan 'ik ben het daar mee eens'. Stel dat je stemmen hebt, dan neem je die stemmen mee naar binnen en als je dan geen medicatie krijgt zit je als het ware in een soort martelkamer. Dat lijkt mij niet zo geweldig.”

Anoiksis is wél tegen ambulante dwang “Je moet een veilige plaats hebben en die veilige plaats is thuis. Als je dan aan ambulante dwangbehandeling thuis gaat doen dan is die veilige plek weg, zo simpel is het. Wat ons betreft vindt behandeling plaats in de instelling. Het hoeft ook niet altijd vervelend te zijn in een instelling want er wordt enorm goed voor je gezorgd, je krijgt dagelijks je maaltijd waar je niks voor hoeft te doen en verder krijg je veel aandacht, wat heel prettig kan zijn.”

Medicatie

“Over medicatie valt een hoop te zeggen. Zelf heb ik nog klassieke medicatie. Ik heb wat atypische middelen gebruikt (de relatief nieuwe antipsychotica die minder bewegingsstoornissen veroorzaken en soms effectiever zijn dan de oude middelen, red.), maar dat is me niet helemaal goed bevallen.” Vermeulen zou het jammer vinden als het voorschrijfgedrag van de artsen zich massaal gaat richten op de atypische middelen. “Men weet van de klassieke middelen dat ze op de lange duur bijvoorbeeld tardieve kinesie (bepaalde tics in het gezicht, red.) kunnen veroorzaken maar dat kwam vooral vroeger veel voor omdat toen vaak hele hoge doseringen werden voorgeschreven. Nu zijn ze er achter dat een heel lage dosering ook voldoende is en dan kun je het vaak eindeloos gebruiken. Met de atypische middelen heeft men nog niet zo veel ervaring, het is nog niet bekend hoe die middelen op de lange duur werken.” Anoiksis zou niet graag zien dat op termijn de klassieke middelen uit het ziekenfondspakket verdwijnen. “Dat risico is aanwezig als de atypische middelen massaal worden voorgeschreven en dat wil de farmaceutische industrie natuurlijk wel, want aan die nieuwe middelen kunnen ze verdienen en aan de oude niet meer, die zijn al lang vrijgegeven. Voor Vermeulen is het belangrijk dat beide categorieën naast elkaar blijven bestaan. “Je hebt twee soorten middelen en in een lage dosering is klassiek niet slecht maar zit je op een te hoge dosering dan kun je beter een atypisch middel nemen.”

Ongelijkheid

Niks doen is volgens Vermeulen niet goed. Bij Anoiksis zijn veel actieve mensen te vinden die werkzaamheden verrichten op het landelijk kantoor of binnen de regiogroepen. “Degenen die lid worden van onze vereniging hebben ziekte-inzicht, bij ons zit het topje van de ijsberg.”

Hij pleit er dan ook voor dat mensen met schizofrenie zo veel mogelijk bijverdienen. Mensen moeten even uitrekenen wat ze maximaal mogen bijverdienen en voor dat aantal uren werk zoeken. “Er is natuurlijk een enorme ongelijkheid want je hebt mensen die een aantal jaren hebben gewerkt en die hebben een hoge uitkering maar het gros zit op Wajong-niveau, op een hele lage uitkering. Dat is heel oneerlijk. De mensen die later ziek werden en eigenlijk het geluk hadden om langer te kunnen werken worden daarvoor beloond, terwijl de stakkers die direct ziek werden, niks hebben.”

RH

Anoiksis
Gansstraat 67a
3582 EC Utrecht
T 030 2546113
anoiksis@anoiksis.nl
www.anoiksis.nl